Diagnose dementie en dan?

hoe u samen met uw netwerk de gevolgen kunt verzachten

Wanneer u (beginnende) dementie heeft, is uw eigen netwerk van familie, vrienden en kennissen van groot belang. Door goed samen te werken met mantelzorgers, partners, familie, zorgverleners en vrijwilligers, kunt u zoveel mogelijk het leven leiden dat u gewend bent.

Het kan een emotionele tijd zijn wanneer u zich realiseert dat u (beginnende) dementie heeft. U kunt verward en verdrietig zijn, en misschien bent u bang dat anderen voor u moeten zorgen of dat u uw naasten straks niet meer herkent. Het is begrijpelijk dat u en uw naasten moeite hebben met de acceptatie van de mogelijke gevolgen van dementie.

Hoewel dementie een onomkeerbaar proces is, zijn er dingen die u en uw familie kunnen doen om de gevolgen wat te verzachten en u voor te bereiden op de veranderingen die dementie in uw leven teweegbrengt:

  1. Koester uw gewoontes: het in stand houden van uw gewoontes helpt. Houd vast aan het ritme van uw doordeweekse dag en uw vertrouwde bezigheden. Kortom, leef voort zoals u gewend was te leven.

  2. Blijf actief: bewegen en dingen doen die uw hersenen bezighouden, zoals praten met anderen, lezen, puzzelen en iets nieuws leren, zijn belangrijk.

  3. Vraag hulp: bij iedereen pakt dementie anders uit. Daarom is het de kunst om samen te ontdekken welke activiteit en begeleiding het beste bij u past. U staat er niet alleen voor. Hoe eerder u om hulp vraagt, hoe meer er kan gebeuren om het leven prettig en zinvol te houden.

Er zijn veel vormen van hulp en zorg voor mensen met dementie en hun naasten in uw regio, zoals hulp in het huishouden, een luisterend oor en verschillende vormen van gesprek, ondersteuning bij creatieve activiteiten, individuele begeleiding in huis en hulp bij lichamelijke verzorging. De organisaties die samenwerken in de Keten Dementie Gelderse Vallei bieden allerlei diensten aan, van hulp bij mantelzorg tot verpleeghuiszorg. U kunt met uw vragen hierover terecht bij uw gemeente, huisarts, wijkverpleegkundige of een casemanager dementie.

Als de afhankelijkheid van iemand met dementie toeneemt, wordt zijn of haar partner, zoon, dochter, familielid, buurvrouw of buurman gaandeweg ook mantelzorger. In eerste instantie merkt u dit wellicht niet eens, maar er komt een moment dat u duidelijk meer moet doen voor de ander dan u gewend bent. U helpt bijvoorbeeld bij het aankleden, koken, de weg vinden of het nakomen van afspraken.

In de praktijk wachten mantelzorgers vaak te lang met het inschakelen van hulp.

Het contact met vertrouwde personen uit de omgeving blijft van grote waarde voor de levenskwaliteit van iemand met dementie. Naaste familieleden, vrienden en de partner kennen de persoon immers het best en weten wat zijn of haar voorkeuren zijn. Zij kunnen helpen om het dagelijks leven zo aangenaam mogelijk te maken. Hoewel er soms veranderingen kunnen optreden in de relatie en wederkerigheid als gevolg van de ziekte, is het nog steeds belangrijk om in contact te blijven met elkaar. Er is geen reden om afscheid te nemen van een sociaal leven.

De online training Omgaan met veranderend gedrag bij dementie kan helpen bij het begrijpen van het veranderde gedrag.

Zelf online aan de slag

BordjeVol

BordjeVol geeft Inzicht, Inspiratie en Activatie, het brengt voor mantelzorgers spelenderwijs in kaart welke activiteiten energie kosten, hoe lang de situatie nog vol te houden is en welke mensen kunnen helpen. Mantelzorgers kunnen dit zelfstandig doen maar ook samen met zorgprofessionals. Zeker als ‘in je eigen spiegel kijken’ niet makkelijk is. De tool is aan te vragen bij MVT m.kloet@mvtarnhem.nl

Ga naar: www.bordjevol.nl

Dementie en Herinneringen app

Deze app helpt mensen met dementie om positieve herinneringen op te halen. De app heeft liedjes, filmpjes, foto’s en geluidsfragmenten uit de jaren ‘30 tot en met ‘70. Vaak geven deze herinneringen een fijn en vertrouwd gevoel. De mantelzorger krijgt op die manier ook een inkijkje in de belevingswereld van de oudere en samen kunnen zij er veel plezier aan beleven.

Ga naar: www.dekrachtvanherinneringen.com

Dementie winkel

Bij Dementie-winkel.nl vindt u alles voor een stimulerende leefomgeving. Deze winkel maakt het mogelijk om de leefwereld van mensen met dementie op een plezierige en praktische manier aan te passen aan de behoeftes van een beschadigd brein én meer kennis en begrip te ontwikkelen voor de aandoening. Ze bieden in deze winkel heel veel verschillende producten aan zoals bijvoorbeeld een belevingsplank om herinneringen op te halen, robotdieren voor gezelschap, producten op het gebied van veiligheid, diversen boeken, maar ook workshops en trainingen.

Ga naar: www.dementie-winkel.nl

Dementiegame

Dementiegame is een interactief spel waarmee mantelzorgers en familieleden, maar ook verzorgenden en andere geïnteresseerden kennis over de ziekte dementie kunnen opdoen. De setting is de stad Dimentia, waar iedere bewoner op een of andere manier te maken krijgt met dementie. Door de verschillende levels van de game te doorlopen, krijg je meer kennis over dementie, meer begrip en tips. Daarnaast kun je via de app in contact komen met lotgenoten, via het forum van Alzheimer Nederland.

Ga naar: www.dementiegame.nl

Filmpje ‘Omgaan met mensen met dementie’

Een van de tips om mensen met dementie te ondersteunen is aan te sluiten bij zijn leefwereld. Zo wordt de persoon met dementie in zijn waarde gelaten en komt hij zoveel mogelijk tot zijn recht. Dit kan door het bieden van herkenning, veiligheid, vertrouwdheid en geborgenheid. In het filmpje zie je hoe geriater Anneke van der Plaats dit toepast in de praktijk.

Bekijk het filmpje op: www.youtube.nl

Filmpje ’10 signalen van dementie’

In dit filmpje krijg je tien signalen te zien die op dementie kunnen wijzen (maar ook een andere oorzaak kunnen hebben).

Bekijk het filmpje op: www.youtube.nl

Hulp bij het keukentafelgesprek

Op deze site vind je tips en adviezen over wat je kunt verwachten als je een zogenaamd keukentafelgesprek hebt met de gemeente. Het doel van het gesprek is om duidelijk te krijgen waar precies behoefte aan is. De gemeente gaat na wat de zorgvrager zelf kan, met hulp van u als mantelzorger en waar de gemeente moet ondersteunen.

Ga naar: www.mezzo.nl

Online cursus Dichter bij Dementie

Deze cursus richt zich op het begrijpen van het gedrag van mensen met dementie. Waarom gedragen zij zich zoals ze dat doen? In de online cursus leren naasten van mensen met dementie dit beter te begrijpen en geven ze praktische omgangstips. De cursus kost €49,50.

Ga naar: www.dichterbijdementie.nl

Online instructie video’s

Op dit video kanaal staan verschillende, heldere instructiefilmpjes over hoe je als mantelzorger op een juiste wijze kunt helpen bij bijvoorbeeld het verplaatsen en verzorgen van je naaste. Daarnaast vind je er ook filmpjes over een aantal ziektebeelden, tips over het juiste gebruik van hulpmiddelen zoals elleboogkrukken, rolstoel, rollator of een traplift en er zijn filmpjes te zien met praktijkvoorbeelden over onder andere het openmaken van een pillenstrip of sokken aantrekken. Dit youtube kanaal is onderdeel van Samen Beter Thuis. Samen Beter Thuis versterkt de zelfzorg door ervoor te zorgen dat praktische kennis van zorgprofessionals toegankelijk wordt gemaakt voor mantelzorg en zorgontvangers.

Bekijk het kanaal op: www.youtube.nl

Overzicht apps voor mantelzorgers

Er zijn steeds meer apps die de samenwerking en communicatie met mantelzorgers en familie gemakkelijker maken. Enkele voorbeelden zijn Fello, Inlife, Miessagenda en Sharecare. Meestal zijn het digitale platforms waar verschillende betrokken berichten kunnen plaatsen en de agenda bijhouden.
Op internet staat een heel handig overzicht waarin meer dan 30 websites, community‘s en apps te vinden zijn met een beknopte beschrijving van de mogelijkheden en de kosten.

Ga naar: www.zorgvoorbeter.nl

Patiënten informatietool

De patiënteninformatietool is ontwikkeld voor mensen met dementie en hun naasten om informatie te geven over gedragsproblemen bij dementie en hoe hier mee om te gaan.In de patiënteninformatietool wordt antwoord gegeven op de belangrijkste vragen van patiënten. De antwoorden worden opgesteld met de informatie uit een kwaliteitsstandaard en waar nodig aangevuld met informatie uit andere bronnen. Met deze patiënteninformatie kunnen patiënten zich beter voorbereiden op en meedenken over de behandeling.

Ga naar: www.patienteninformatietool.nl

Praatpakket: Het familie gesprek

Nadenken over later en hier met elkaar over praten. Een aantal vragen maken verwachtingen en ideeën bespreekbaar en brengen naar boven wat voor ieder belangrijk is.

Ga naar: www.familiegesprekken.nl

Uitzending ‘Brieven om nooit te vergeten’

50 personen met dementie schreven een brief over hun leven. Wat dementie voor hen betekent en hoe waardevol hun leven nog is. Deze brieven zijn verzameld in het boek ‘Ik heb dementie’. Het tv-programma Kruispunt volgde 3 briefschrijvers tijdens het schrijfproces van hun brief aan lotgenoten. Klik op de link hieronder om de uitzending ‘Brieven om nooit te vergeten’ te bekijken.

Bekijk de uitzending op: www.npostart.nl